رييس انجمن تالاسمي:
ضرورت افزايش درمان نوين پيوند مغز استخوان ويژه بيماران تالاسمي در كشور
كاهش شمار تولد بيماران تالاسمي از1500 به 400 مورد در سال
رييس انجمن تالاسمي ايران با تأكيد بر لزوم توجه به پيشگيري از تولد فرزند تالاسمي، گفت: توزيع منظم داروي دسفرال از نيازهاي اصلي بيماران تالاسمي است و به علاوه افزايش پيوند مغز استخوان در كشور بسياري از بيماران را هرچه زودتر از درمان با تزريق خون رهايي ميبخشد.
دكترمينا ايزديار در گفتوگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با بيان اين كه تعداد بيماران تالاسمي از يكهزار و پانصد مورد در سال به كمتر از 400 تولد در سال كاهش پيدا كرده است، گفت: آگاهيرساني به زوجهاي جوان در زمينه پيشگيري از تولد فرزند تالاسمي به ميزان مطلوبي افزايش يافته است و موارد جديد تالاسمي معمولا به ازدواجهاي پيش از سال 1376 مربوط ميشوند.
وي با تأكيد بر اينكه داشتن فرزند سالم دليلي بر نداشتن ژن تالاسمي محسوب نميشود، بيان كرد: اعلام هشدارهاي جدي به مردم نسبت به توجه به انجام آزمايش پيشگيري از تالاسمي و همچنين ترويج فرهنگ فرزند كم از طريق رسانههاي گروهي ضرورت دارد زيرا داشتن چند فرزند دليلي بر افزايش قدرت خانواده به شمار نميرود.
رييس انجمن تالاسمي ايران با بيان اينكه حتي اگر يكي از پدرها و مادرها مبتلا به تالاسمي باشند ژن اين بيماري به فرزندان آنها منتقل ميشود، افزود: اگر هم پدر و هم مادر مينور باشند يا يكي از آنها ماژور و ديگري مينور باشند فرزند تولد يافته به احتمال بسيار زياد به تالاسمي ماژور مبتلا خواهد بود. از اين رو خانوادهها بايد توجه داشته باشند كه در اين صورت از بچهدار شدن به طور جدي پرهيز كنند.
وي با اشاره به اينكه مبتلايان به تالاسمي مينور ناقل ژن تالاسمي و در موارد محدود مبتلا به لوسمي غيرحاد هستند، اظهار داشت: اگر درمان مبتلايان به تالاسمي با توزيع منظم و مناسب داروها از سوي مسوولان نظام سلامت و رسيدگي و توجه بيشتر از سوي خانوادهها به طور مطلوب صورت گيرد، فرزندان مبتلا به تالاسمي ميتوانند از عهده بيماري خود به خوبي برآمده و همچون كودكان ديگر به تحصيلات، اشتغال و زندگي مطلوب دست پيدا كنند.
دكترايزدياربيان كرد: اگر درمان بيماري تالاسمي در نتيجه كمبود دارو يا ساير تجهيزات لازم به خوبي صورت نگيرد كودكان تالاسمي در آينده معلول و باري بر دوش جامعه خواهند بود لذا پيشگيري از اين امر نيازمند توجه بيشتر دولت و خانوادهها به اين بيماران است.
وي با اشاره به اينكه بيماران تالاسمي بايد حداقل يك بار و آن هم 8 ساعت به طور مداوم زير پمپ دسفرال قرار داشته باشند، گفت: داروي دسفرال بايد به طور تدريجي به بدن بيماران تزريق شود لذا اين بيماران پمپ دسفرال را با خود حتي در خارج از منزل به همراه داشته باشند كه اين امر از نظر رواني به خصوص براي بسياري از كودكان مشكلاتي ايجاد كرده و زمينه درمان ناقص را براي آنها فراهم ميكند.
اين عضوهيأت علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران در پايان تنها راه درمان كامل تالاسمي را پيوند مغز استخوان خواند و بيان كرد: در حال حاضر حدود 200 هزار بيمار تالاسمي با تزريق خون درمان ميشوند و تنها 3 تا 4 هزار بيمار در دنيا موفق به انجام پيوند مغز استخوان شدهاند كه اين امر لزوم افزايش تسهيلات براي انجام اين پيوند به ويژه در كشور ما را نشان ميدهد.
١٣:٠٧ ١٤/٠١/١٣٨٦