رييس انجمن تالاسمي خراسان گفت: حدود 520 مورد افراد تالاسميك در استان خراسان وجود دارد.
به گزارش خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) منطقه خراسان، صديقه گوينده در همايشي كه به مناسبت روز جهاني تالاسمي در تالار ابن سيناي مشهد برگزار شده بود با بيان اين مطلب تصريح كرد: خوشبختانه مشكل هزينه رفت‌وآمد اين افراد، خون و فيلتركردن آن و همچنين نبود كلينيك تخصصي با ايجاد كلينيك تخصصي سرور در مشهد رفع شده است.
وي با اشاره به اينكه اين انجمن يك سازمان رسمي و غيردولتي است افزود: اين انجمن از هيچ سازماني بودجه دريافت نمي‌كند و تنها بودجه خود را از خيرين تامين مي‌كند.
وي به اهداف اين انجمن اشاره نمود و تصريح كرد: شناسايي بيماران و آگاهي عمومي آنان در زمينه‌هاي مختلف، تحت پوشش قرار دادن افراد تالاسميك در سطح استان و جمع‌آوري اطلاعات مربوط به اين افراد و ارايه آن به سازمان هاي ذيربط و بسط و گسترش و انتشار فرهنگ پيشگيري از تولد كودك تالاسميك از جمله اهداف اين انجمن است.
گوينده ادامه داد: همچنين آموزش روش درمان يا پيشگيري از عوارض نابهنجار تالاسمي و آگاهي مسوولان و مردم از گسترش ژن تالاسمي در جامعه از ديگر اهداف اين انجمن است.
وي با بيان اينكه هدف ما در حال حاضر ايجاد روحيه اميد و سرزندگي در افراد مبتلا به تالاسمي است اظهار داشت: چاپ فصل نامه تخصصي تالاسمي و همچنين ايجاد هيات ورزشي بيماران خاص كه منجر به پيروزي اين بيماران در كشور با رتبه برتر شد از جمله اقدامات موفقيت آميز اين افراد است.
در ادامه غلامرضا معموري، معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي مشهد نيز با اشاره به شعار سازمان بهداشت جهاني در سال 2006 با عنوان «خون سالم از من آغاز مي‌شود» گفت: اين شعار مي‌تواند فرصتي براي ايجاد فضاهاي آموزشي و تبليغاتي و اطلاع‌رساني براي خانواده‌ها و كل جامعه را فراهم سازد.
وي ادامه داد: علاوه بر كلينيك سرور که ويژه بيماران تالاسمي است اقدامات فوق تخصصي نيز در بيمارستان سرور انجام مي‌شود.
وي افزود: اين كلينيك با توجه به اطلاعات بيماران براي آنان پرونده تشكيل داده و مشاوره‌هاي لازم قبل از تولد فرزندان، خدمات درماني، پاراكلينيك، خدمات آزمايشگاهي، فيزيوتراپي و دندانپزشكي و مشاوره را براي اين افراد انجام مي‌دهد.
وي افزود: در مورد تشخيص قبل از تولد بيماري براي هر مورد حداقل 400 هزار تومان از سوي دولت هزينه مي شود.
وي با بيان اينكه حدود 430 مورد افراد شناخته شده مبتلا به تالاسمي در خراسان رضوي وجود دارد افزود: از اين تعداد حدود 300 مورد پرونده در كلينيك سرور تشكيل شده است.
وي ادامه داد: سالانه هر فرد مبتلا به تالاسمي يك ميليون و 400 هزار تومان هزينه درماني دارد لذا مي‌توان گفت هزينه درماني اين مركز سالانه 500 ميليون تومان مي‌شود.
معموري اظهار اميدواري كرد: با ارايه تبليغات بهتر و هنمچنين ارايه آمار بيشتر از توانمندي هاي اين افراد دولت بودجه بيشتر را براي درمان اين افراد پيش‌بيني كند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي مشهد به شعار معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي با عنوان «نگوييد بيمار تالاسمي، بگوييد افراد تالاسمي» اشاره كرد و اظهار داشت: اين بيماري يك نقيصه جدي نيست به شرط اينكه تمهيدات و درمان لازم و حمايت هاي كافي از سوي سازمان هاي ذيربط در سطوح مختلف براي درمان اين افراد باشد و استمرار يابد.
وي افزود: براي پيشگيري از اين بيماري بايد در سطوح مختلف در مدرسه و روستا اطلاع‌رساني كرد تا بتوان با يك آزمايش و مشاوره رايگان از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي پيشگيري نمود.
در پايان اين جلسه با تشكيل ميزگردي با حضور پزشكان متخصص به سوالات افراد تالاسمي پاسخ داده شد.